2010-09-02 (Thu)



「Wiiが欲しい



ブランドバッグやジュエリーって言われなくて

Wiiってこうゆう




ありがとぉ~




出来ません


でも前にDVDのヨガにはまった時期があったなぁ

「リラァ~ックス リラァ~ックス」って言われて、毎回そのまま眠っちゃってた


みんなも「リラァ~ックス」って言いながら優しくなでると眠るよね


























今日のたんがの様子(重積てんかん翌々日)
今日は口を開けてることはなかった。
多飲・多尿は続いてる。トイレに間に合わなかったのが2回。
ふらつきはたまにあるけど、
後ろ足が弱くて常にフラッとなることがあるから薬のせいじゃないかも。。。
お散歩はいつもの半分の距離を歩いて、ちょっとハァハァしたから残り半分は抱っこした。
朝から目はキラキラしてて、顔(表情)も戻った。

血液検査の結果がでた

2010年8月31日 血中
フェノバール濃度 6.9mg/ml(マイクログラム)
(適正15~45)


1日2回のまま続ける
発作後3~4日だけ1日2回に増やす予定だったけど
濃度が低くなってるし肝臓の数値は正常だったから、1日2回で続けることになった。
ふやつきや尿の様子を見て、1.0mg/kgを1日2回にするかも。
薬の影響が出やすいたんがには、適正より少ない濃度10.5mg/ml(前回検査)で
先生も「通常の生活が出来なくなるから、これでいきましょう」って言ってたけど
太ったことで薬の利きが弱くなってることを心配してたら、やっぱり濃度が低くなってた

お肉はついたけど臓器が大きく強くなったわけじゃないから
薬1日量2.99mg→5.98mg(1.0mg/kgにしたら4.6mg)に増やすと、今度は肝臓が心配

でもね、先生が「てんかんの薬を飲みながら体重を落とすのは難しいかも…」って

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いつも応援ありがとうございます

とても励みになります

たんがのてんかん発作、たくさんの方に心配して頂きありがとうございました

ビックリさせてしまってゴメンなさい


たんがは2歳9ヶ月頃 初めて発作が起きて
約1年後から半年に1回くらいのペースで、一昨日のような重積てんかんが起きてます。
数分で治まるてんかんは、月1くらいのペースで起きちゃうようになりました。
先生に発作の状況を詳細に伝える為、過去の発作を把握する為に記録しています。
ノートにも同じことが書いてあるんだけど、忘れちゃったり
たんがの体が激しくひきつけてて、手荷物が持てる状態じゃなかったり
緊急で違う病院に診てもらう時にも携帯でブログを見て過去の発作も伝えることが出来るので
てんかん記録をブログ記事に書いてます

後、たんがを心配しているちぃの両親にブログで伝えられるから


たんがへの応援コメントとっても嬉しかったです


たんがの好きなこと&楽しいこと=興奮=発作って繋がっちゃうのかもしれないけど
好きなこと&楽しいこと全部をたんがから奪っちゃうのって…


でも完治できる薬はないから、前向きに付き合っていきます

完全に落ち着くまで、読み逃げ&ぽち逃げになりそうです

お返事できなくてごめんなさい。
ちぃちゃん、お誕生日おめでとう♪
いいプレゼント買ってもらってよかったね~
Wiiは大人でも楽しいよね~
こはるも欲しくて、子供みたいにねだって
買ってもらっちゃったよ~
休みの前に日は夜中までやってます。
この1年がちぃちゃんにとって素敵な
1年でありますように…
たっクン、まだ本調子じゃないみたいだね。
でも少しずつ元気になってるみたいだね。
今はゆっくり&じっくりたっクンと一緒に
居てあげてください。
いいプレゼント買ってもらってよかったね~
Wiiは大人でも楽しいよね~
こはるも欲しくて、子供みたいにねだって
買ってもらっちゃったよ~
休みの前に日は夜中までやってます。
この1年がちぃちゃんにとって素敵な
1年でありますように…
たっクン、まだ本調子じゃないみたいだね。
でも少しずつ元気になってるみたいだね。
今はゆっくり&じっくりたっクンと一緒に
居てあげてください。
2010-09-03 21:07 こはる
[ 編集 ]
こんばんは
たんがちゃん落ち着いてきて良かったね
一時はどうなるかと思ったけど
ママさんもかなり心労だったでしょ
お写真みるとちょっと疲れている感じだけど
目の感じも強さが感じられるものね
お大事に(^_^)
たんがちゃん落ち着いてきて良かったね
一時はどうなるかと思ったけど
ママさんもかなり心労だったでしょ
お写真みるとちょっと疲れている感じだけど
目の感じも強さが感じられるものね
お大事に(^_^)
2010-09-03 19:19 ぴいこ&ふうこ
[ 編集 ]
ちぃさん、お誕生日
おめでとうございます!!
プレゼントもWiiだなんていいなぁ♪
私も欲しい。笑
訪問のことは気にしないで
たんが君のことを優先に
してあげて下さいね
おめでとうございます!!
プレゼントもWiiだなんていいなぁ♪
私も欲しい。笑
訪問のことは気にしないで
たんが君のことを優先に
してあげて下さいね
2010-09-03 17:19 リボン
[ 編集 ]
ちぃさん、お誕生日おめでとうございます☆
素敵なたくさんのプレゼント♪
パパさん、とてもお優しいです~(*^_^*)
欲しいものをもらえることが一番嬉しいですよね。
素敵な一年になりますように☆
たんがくんが落ち着いてきているという
記事を読んで本当に良かったですね。
まだまだ心配ですけど、
どうか頑張っているたんがくんに
もう発作がおきませんように
心からお祈りしています☆
ちぃさんもお身体をお大事にしてくださいね。
素敵なたくさんのプレゼント♪
パパさん、とてもお優しいです~(*^_^*)
欲しいものをもらえることが一番嬉しいですよね。
素敵な一年になりますように☆
たんがくんが落ち着いてきているという
記事を読んで本当に良かったですね。
まだまだ心配ですけど、
どうか頑張っているたんがくんに
もう発作がおきませんように
心からお祈りしています☆
ちぃさんもお身体をお大事にしてくださいね。
2010-09-03 16:46 のあママ
[ 編集 ]
ちぃさん お誕生日おめでとうございます。
ステキなプレゼントよかったですね。
たんがくん容体が安定したとこことで、
安心しました。
たんがくんの 発作の詳細をブログに書くことにより
記録になりますもんね。
またこの記事を読んで 参考にされる方も多いのでは
ないでしょうか。
私も、その1人ですから・・・
しばらくの間は、たんがくんとゆっくり過ごして下さいね。
ステキなプレゼントよかったですね。
たんがくん容体が安定したとこことで、
安心しました。
たんがくんの 発作の詳細をブログに書くことにより
記録になりますもんね。
またこの記事を読んで 参考にされる方も多いのでは
ないでしょうか。
私も、その1人ですから・・・
しばらくの間は、たんがくんとゆっくり過ごして下さいね。
2010-09-03 14:50 チョコたんたん
[ 編集 ]
ちぃちゃん♪こんにちは~
お誕生日おめでとうございます
wiiとってもおもしろいもんね~(*^_^*)
思わず時間を忘れて熱中注意です(笑)
ちぃちゃんにとって、また素敵な歳になりますように♪
たんがちゃん、発作が出てしまったのね
ちぃちゃんの、楽しい事を奪うのはっていう気持ちが本当によくわかります
たんがちゃん、がんばって、そして、ちぃちゃんも無理をしないでね


wiiとってもおもしろいもんね~(*^_^*)
思わず時間を忘れて熱中注意です(笑)
ちぃちゃんにとって、また素敵な歳になりますように♪
たんがちゃん、発作が出てしまったのね
ちぃちゃんの、楽しい事を奪うのはっていう気持ちが本当によくわかります
たんがちゃん、がんばって、そして、ちぃちゃんも無理をしないでね
2010-09-03 14:46 Honey
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BD☆おめでとうございます。
Wiiセットうらやましいです。
うちもダーに欲しいっていたら却下されました。
すぐ飽きるからって(笑)
たっくんまだたるそうですねっ!
うちの実家の子も発作持ちで、
発作起きると意識無くなっちゃって泡ふいて、
体が突っ張って相当苦しそうにしてるので
たっくんの辛さ分かります。
☆たっくん病気に負けずに頑張って☆
2010-09-03 12:29 さおりん
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ちぃちゃん、お誕生日おめでとう♪
Wiiセットでいきなり購入したの?
すご~い結構高かったでしょ?
うちにもFitあるよ~
今は埃被ってるけど^^;
この暑さでひきこもり生活してる私
完璧太りつつあるんだよね><
久々にFitやっちゃおうかな^m^
たっくん、大分落ち着いてよかったですね。
うちも病気の症状は違うけど、コナンも一生薬が手放せないです
薬の副作用とかいろいろ心配しちゃうけど
病気とも上手に付き合っていくしかないですよね・・・
Wiiセットでいきなり購入したの?
すご~い結構高かったでしょ?
うちにもFitあるよ~
今は埃被ってるけど^^;
この暑さでひきこもり生活してる私
完璧太りつつあるんだよね><
久々にFitやっちゃおうかな^m^
たっくん、大分落ち着いてよかったですね。
うちも病気の症状は違うけど、コナンも一生薬が手放せないです
薬の副作用とかいろいろ心配しちゃうけど
病気とも上手に付き合っていくしかないですよね・・・
2010-09-03 09:11 コナミ
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