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2010-09-02 (Thu)
が誕生日プレゼントに好きな物買ってくれるって
「Wiiが欲しい」って小学生みたいなおねだり
Wii 
ブランドバッグやジュエリーって言われなくてもラッキーって思っただろうけど
Wiiってこうゆうセット買うと意外と高いのね2万くらいで買えると思ってた
 
Wii 
ありがとぉ~ いくつになったか忘れちゃったー
 
Wii 
出来ません たっクンと同じくらい運動神経が悪いので
 
でも前にDVDのヨガにはまった時期があったなぁ
「リラァ~ックス リラァ~ックス」って言われて、毎回そのまま眠っちゃってた
Wii 
みんなも「リラァ~ックス」って言いながら優しくなでると眠るよね
 
 
  
今日のたんがの様子(重積てんかん翌々日)
今日は口を開けてることはなかった。
多飲・多尿は続いてる。トイレに間に合わなかったのが2回。
ふらつきはたまにあるけど、
後ろ足が弱くて常にフラッとなることがあるから薬のせいじゃないかも。。。
お散歩はいつもの半分の距離を歩いて、ちょっとハァハァしたから残り半分は抱っこした。
朝から目はキラキラしてて、顔(表情)も戻った。
たんがの様子 
血液検査の結果がでた
2010年8月31日 血中
フェノバール濃度 6.9mg/ml(マイクログラム)
(適正15~45)
やじるしくすり
フェノバール1袋 1.3mg/kg(パーキロ)
1日2回のまま続ける

発作後3~4日だけ1日2回に増やす予定だったけど
濃度が低くなってるし肝臓の数値は正常だったから、1日2回で続けることになった。
ふやつきや尿の様子を見て、1.0mg/kgを1日2回にするかも。
薬の影響が出やすいたんがには、適正より少ない濃度10.5mg/ml(前回検査)で
先生も「通常の生活が出来なくなるから、これでいきましょう」って言ってたけど
太ったことで薬の利きが弱くなってることを心配してたら、やっぱり濃度が低くなってた
お肉はついたけど臓器が大きく強くなったわけじゃないから
薬1日量2.99mg→5.98mg(1.0mg/kgにしたら4.6mg)に増やすと、今度は肝臓が心配
でもね、先生が「てんかんの薬を飲みながら体重を落とすのは難しいかも…」って
 
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たんがの様子 ぽち 
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いつも応援ありがとうございますありがとう
とても励みになりますにこ
 
たんがのてんかん発作、たくさんの方に心配して頂きありがとうございました
ビックリさせてしまってゴメンなさい
たんがは2歳9ヶ月頃 初めて発作が起きて
約1年後から半年に1回くらいのペースで、一昨日のような重積てんかんが起きてます。
数分で治まるてんかんは、月1くらいのペースで起きちゃうようになりました。
先生に発作の状況を詳細に伝える為、過去の発作を把握する為に記録しています。
ノートにも同じことが書いてあるんだけど、忘れちゃったり
たんがの体が激しくひきつけてて、手荷物が持てる状態じゃなかったり
緊急で違う病院に診てもらう時にも携帯でブログを見て過去の発作も伝えることが出来るので
てんかん記録をブログ記事に書いてます。 
後、たんがを心配しているちぃの両親にブログで伝えられるからパパママいつもありがとう
 
たんがへの応援コメントとっても嬉しかったですjumee☆thanks1 jumee☆thanks1
たんがの好きなこと&楽しいこと=興奮=発作って繋がっちゃうのかもしれないけど
好きなこと&楽しいこと全部をたんがから奪っちゃうのって…って悩んだりもする
でも完治できる薬はないから、前向きに付き合っていきます
完全に落ち着くまで、読み逃げ&ぽち逃げになりそうです顔文字1(背景黒用)
お返事できなくてごめんなさい。
| たんが てんかん | EDIT | COM(8) | TB(0) |







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